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ALS的发病原因尚未完全明确,目前已知有多个致病基因被证实与ALS的发病有关。其中,SOD1(超氧化物歧化酶1)是首个被发现的ALS致病基因,也是中国ALS人群中最常见的致病基因。SOD1-ALS患者的平均发病年龄约为50岁,患者多为脊髓起病,主要特点为下肢起病,典型表现为上下神经元同时受损。由于疾病进程不可逆,因此“早发现、早诊断、早治疗”对于延缓疾病进展,维持生活质量至关重要。
谈及经验,该负责人认为,一是产品定价方面要大胆假设、小心求证。要深入分析数据,基于数据进行定价,避免经验主义,特别是悲观的经验主义;二是责任设计方面要小步快跑逐步迭代。从简单的责任开始,一边积累数据,一边查看风险,一边迭代产品,避免一上来就求全求大,造成风险不可控;三是风险分摊方面积极寻求再保、共保支持。
(十四)狠抓改革举措落地。国家发展改革委要加强统筹协调,有关方面要按照本意见要求和经批准的事项清单,依法赋予深圳相关管理权限。重要项目、重大事项、重点改革按规定程序报批后实施。广东省要加大放权力度,支持深圳深化综合改革试点。深圳要切实担负起试点主体责任,健全全过程、高效率、可核查的改革推进和落实机制,确保改革事项按期落地;完善重大风险识别及系统性风险防范机制,做好风险评估管控和应对处置。建立健全与综合改革试点相配套的法律法规、政策调整机制,本意见落实中凡涉及调整现行法律或行政法规的,按法定程序经全国人大常委会或国务院授权后实施。
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