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政策脉络上,2025年3月习近平总书记参加十四届全国人大三次会议江苏代表团审议时强调,要在“加强基础性、普惠性、兜底性民生建设和解决群众急难愁盼问题上多办实事”、在“健全社会保障体系、增强基本公共服务均衡性可及性上再上水平”。“多办实事”与“再上水平”的提出,为今年民生工作指明了方向,意味着需进一步加大力度。
ALS的发病原因尚未完全明确,目前已知有多个致病基因被证实与ALS的发病有关。其中,SOD1(超氧化物歧化酶1)是首个被发现的ALS致病基因,也是中国ALS人群中最常见的致病基因。SOD1-ALS患者的平均发病年龄约为50岁,患者多为脊髓起病,主要特点为下肢起病,典型表现为上下神经元同时受损。由于疾病进程不可逆,因此“早发现、早诊断、早治疗”对于延缓疾病进展,维持生活质量至关重要。